Wypożyczając tę książkę, byłam pewna, że opowiada ona o depresji i o tym, jak sobie z nią radzić. Ten temat bowiem jest mi bliski. O jakże się myliłam! Kiedy zaczęłam ją czytać, okazało się, że autorka książki Olga Ptak jest mamą niepełnosprawnego dziecka i o tym właśnie opowiada.
Już pierwszy rozdział jest o tym, jak wszechwiedzący eksperci tłumaczą, co czują i myślą osoby niepełnosprawne, a przecież tego wiedzieć nie mogą i z reguły tłumaczą to w niezrozumiały i daleki od prawdy sposób. Zgodzę się z tym! Sama wiele już książek i publikacji różnych ekspertów przeczytałam i naprawdę znikomy odsetek jest tych, którzy robią to w przyjazny dla czytelnika sposób.
Olga Ptak zachęca do interakcji z osobą niepełnosprawną, żeby podejść, zapytać, doinformować się u źródła, czego ja osobiście nie praktykuję. I tak dla przykładu… jeśli ja przeczytałam o zespole Tourette’a, to wiem, że osoba na niego cierpiąca ma różne niekontrolowane tiki, wydaje dziwne dźwięki i z zaskoczenia może krzyczeć, przeklinać, machać rękami. Kiedy zatem spotkam taką osobę, to nie będę się na nią gapić zaciekawiona czy podchodzić i pytać, dlaczego to robi. Mam bowiem świadomość, że jest to choroba. I dlatego nie zgodzę się z Olgą, która zachęca do czerpania informacji u źródła. W mojej ocenie może być to tak samo krępujące dla osoby pytającej, jak i pytanej.
Zgodzę się jednak z autorką w kwestii tego, czy rodzicom wolno powiedzieć o własnym zmęczeniu bez narażania się na oskarżycielskie spojrzenia i wykłady odnośnie macierzyństwa jako sensu życia każdej kobiety. Autorka jasno mówi o tym, że kobieta, która spędza z niepełnosprawnym dzieckiem dzień po dniu, jest po prostu zmęczona i raczej nie może liczyć na to, że ktoś ją wyręczy w tym choćby na kilka godzin, by ona mogła po prostu złapać dystans. Ja jestem tą szczęściarą, że moje dzieciaki są zdrowe, ale nie mam niani, ani babci czy jakiejś opiekunki, która pomogłaby mi ogarnąć moje pociechy. Więc taki kołowrotek… praca dom, dom praca i tak dzień po dniu. Czy ja nie mam prawa być zmęczona? Mam. Czy ja nie mam prawa powiedzieć, że jest zmęczona? Mam. Czy ja nie mam prawa chcieć pobyć sama ze sobą raz na jakiś czas? Mam. Jednak kiedy o tym głośno mówię, to od razu słyszę, że to nie wypada. Właśnie, że wypada, bo oprócz tego, że jestem matką czy żoną, jestem również kobietą, człowiekiem, kimś, kto też ma swoje potrzeby. Nie ważniejsze czy mniej ważne, niż potrzeby moich dzieci czy męża. Tak samo ważne i w takim samym stopniu powinny być zaspokajane. Nikt natomiast nie ma prawa patrzeć na mnie z góry tylko dlatego, że bez skrępowania mówię o tym, że czasami potrzebuję odpocząć od moich własnych dzieci. Pobyć sama. W ciszy i spokoju. Nabrać dystansu. Zresetować się. To całkowicie normalne i nie można dać sobie wmówić, że jest inaczej.
Pierwsza część „Kto ukradł jutro?” to nie skarga, ale też nie do końca opowieść, jakiej się spodziewałam. To swego rodzaju apel, by nie utrudniać życia osób niepełnosprawnych, bo przecież jest ono już wystarczająco skomplikowane. Mniej papierologii, mniej wymogów i przepisów, które trzeba spełnić, by móc zapewnić własnemu dziecku odpowiednią opiekę oraz rehabilitację. To przecież tak ważne w przypadku niepełnosprawności.
Przyznam, że w tej pierwszej części zabrakło mi tego, co czuła autorka od momentu dowiedzenia się o niepełnosprawności syna, bo przecież o tym właśnie mogłaby opowiedzieć. Opowiedziała natomiast to, co według niej widzi, robi i czuje jej dziecko.
W drugiej części książki „Kto ukradł jutro?” czytelnik dostaje opowieść o niełatwej codzienności dziecka z niepełnosprawnością. Trudno jest zgadywać, co dzieje się w środku takiego małego człowieka, jakie ma myśli, spostrzeżenia. Jednak autorka opisała to w taki sposób, że wydaje się on bardzo prawdopodobny.
„Jeśli masz niepełnosprawne dziecko i usłyszysz od jakiegoś chama, od kolejnego ignoranta, wszechwiedzącego dupka, egocentrycznego buca, że twój autystyczny skarb to pomyłka natury, powiedz mu, że to właśnie twoje dziecko zostało stworzone na obraz i podobieństwo Boga. Bo Bóg nie selekcjonuje bodźców – widzi, słyszy i czuje wszystkich i wszystko jednocześnie. Tak, Bóg ma autyzm. Nie musi się z nikim kontaktować, sam w sobie jest doskonały. Nie wiedziałeś o tym?”
Informacje o książce:
Tytuł: Kto ukradł jutro?
Autor: Olga Ptak
Wydawnictwo: Albus
Rok wydania: 2019
Ilość stron: 216
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz